看不见的照护重担：一位母亲如何学会分享残... Latest News
当27岁的儿子斯图搬进属于自己的家时，迪米蒂并没有如释重负的感觉。相反，这位67岁的母亲面临着一个更艰难的挑战：学会信任他人，分担那份无形的照护重担。斯图患有自闭症，需要大量支持，在过去近两年里住在一栋专门建造、提供全天候照护的房子里。据澳大利亚广播公司（ABC）报道，这一转变给了斯图渴望的独立，也让母亲迪米蒂的职责发生了转变。然而，像许多照护者一样，迪米蒂仍承担着一份看不见的照护重担——招募和培训支持人员、定期与团队负责人会面、监督支持计划、充当代言人和代理人。2026年10月16日，迪米蒂在ABC Lifestyle发表的第一人称文章中坦言：“分享这份重担是最难的事情，即使是对家人也一样。”“信任另一个人来承担这份责任。”
票房排行一位意志坚定的年轻人
斯图是迪米蒂的第四个孩子。迪米蒂回忆道：“我常说，我就像生了三个孩子，然后又多了十个，因为他精力太旺盛了。”斯图是一个独特的人，迪米蒂强调，自闭症患者各不相同，不应一概而论。他性格倔强，追求完美，做事专注。他喜欢烹饪、手工和创造东西。他善于观察，甚至通过观看迪米蒂织毛衣就学会了编织。然而，斯图也面临自闭症带来的挑战：非语言沟通、不识字、情绪调节困难、需要可预测的日常安排、感官过载问题、社交意识薄弱以及智力障碍。这些挑战意味着他需要持续的支持和结构化的生活方式。迪米蒂表示，理解斯图的个性是建立照护关系的基础。
票房冠军规划未来：从依赖到独立的过渡
当斯图还住在家里时，他像许多年轻人一样渴望更多独立。迪米蒂形容斯图想要“和母亲离婚”——大多数儿子最终都会这样。这种对独立的渴望促使他们开始考虑为斯图创造一种他拥有更多控制感和自主权的生活。迪米蒂说：“当然，在背后我仍然管理着一切，但这不会直接摆在他面前。”这一过程并不容易，涉及复杂的规划、资金安排和情感调整。根据澳大利亚统计局的数据，澳大利亚约有260万人是无偿照护者，其中许多是照顾残疾子女的父母。这些父母面临的最大挑战之一就是如何在子女成年后逐步移交照护责任。
综艺节目看不见的照护重担：角色与责任
迪米蒂的角色远不止母亲那么简单，她还是照护经理、招聘专员、培训师和倡导者。即使在斯图搬出去后，她仍然负责招募和培训支持人员，定期参加团队会议，监督支持计划。根据澳大利亚国立大学2024年的一项研究，约73%的残疾子女父母在子女成年后仍承担大量协调工作。下表显示了迪米蒂在照护角色中的主要职责分配：
选秀节目| 照护职责 | 斯图在家时 | 斯图搬出后 | 变化程度 |
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| --- | --- | --- | --- |
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| 日常生活协助 | 每日多次 | 每周固定时间 | 减少70% |
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| 支持人员协调 | 无 | 持续进行 | 新增 |
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| 医疗与治疗安排 | 每周2-3次 | 每月1-2次 | 减少50% |
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| 倡导与代言 | 偶尔 | 持续进行 | 增加 |
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| 情绪支持 | 全天候 | 按需提供 | 减少40% |
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| 行政与财务管理 | 零散 | 每月固定时间 | 增加 |
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信任的挑战：为什么分享如此困难
“要信任另一个人来承担那份责任，”迪米蒂感叹道。这种信任的困难并非个例。迪米蒂透露，她花了数年时间才学会放手一些控制权。“最难的部分是知道别人可能不会像你那样理解和关注斯图的细微需求。”她解释，支持人员需要了解斯图的沟通方式、感官敏感度和行为模式，这需要时间和培训。根据澳大利亚照护者协会2025年的报告，超过60%的照护者表示，委托他人照护是他们面临的最大压力来源。然而，迪米蒂认识到，建立信任是确保斯图长期福祉的关键。她开始逐步尝试，例如让支持人员独立处理某些任务，并通过定期沟通保持知情。
学习分享：逐步建立照护网络
迪米蒂强调，学习分享照护是一个渐进的过程。“我从小的任务开始，比如让支持人员带斯图去购物或参加活动，然后逐步扩大范围。”她建立了一个“支持圈子”——由家人、朋友、专业照护人员组成的网络，定期会面讨论斯图的需求和进展。这一方法借鉴了澳大利亚国家残障保险计划（NDIS）倡导的“以人为中心”的规划理念。迪米蒂透露，她每周花大约10小时处理与照护相关的行政工作，虽然比斯图在家时减少了约15小时，但仍是相当可观的负担。她表示，明确沟通、书面记录和定期反馈是建立信任的关键工具。澳大利亚残障服务提供商NDS的数据显示，2025年有超过57万名残障人士通过NDIS获得支持。
照护者的心理健康与支持资源
澳大利亚照护者协会指出，长期照护者面临心理健康风险的比例是一般人群的2倍以上。迪米蒂建议其他照护者寻求专业支持和同侪网络。“你不需要独自承担一切，”她说。“寻找其他理解你处境的人，分享经验和资源。”她提到，澳大利亚提供了多种支持服务，包括国家照护者热线（1800 422 737）、地方照护者支持小组以及在线资源平台。2026年联邦预算中，政府宣布额外拨款8000万澳元用于照护者心理健康支持项目。专家建议照护者定期评估自己的压力水平，并在必要时寻求专业帮助。迪米蒂表示，她也开始更关注自己的需求，例如每周抽出时间进行个人活动。“只有照顾好自己，才能更好地照顾斯图。”
看不见的重担：政策与社会的视角
根据澳大利亚照护者协会的数据，照护活动每年为澳大利亚经济贡献约777亿澳元，但照护者的付出往往被社会忽视。迪米蒂的经历揭示了一个普遍现象：即使照护对象进入了专业照护系统，家人仍承担着情感和协调的重担。墨尔本大学2025年发表的论文指出，政策制定者需要认识到“照护经理”这一非正式角色的重要性，并为照护者提供更多系统性的支持。澳大利亚国立大学的布朗温·戴维斯教授表示：“我们需要承认照护者作为合作伙伴的角色，而不是简单地将他们视为服务接受者。”迪米蒂的故事呼应了这一观点：她的工作不仅是情感支持，还包括专业的管理和协调能力。
Q1: 如何判断何时该将成年残障子女的照护责任移交给专业机构？
A1: 专家建议观察子女对独立的渴望程度以及照护需求的复杂性。当父母感到压力过大或子女表达更多自主需求时，可开始评估专业照护选项。建议联系当地残障服务组织，咨询NDIS计划，并进行渐进式过渡。迪米蒂的经验表明，"试水式"合作——先让支持人员承担部分任务，再逐步扩大范围——是有效的方式。
Q2: 澳大利亚有哪些针对照护者的支持服务？
A2: 澳大利亚提供多种服务：国家照护者热线（1800 422 737）提供咨询和转介；Carer Gateway（1800 422 737）提供免费的支持计划；各州照护者协会提供同侪支持和培训；NDIS为符合条件的残障人士提供资金支持。此外，Care2Care等在线平台提供心理健康支持。建议照护者定期评估自身需求，并主动寻求帮助。
Q3: 如何在分享照护责任时确保照护质量？
A3: 迪米蒂建议制定详细的照护计划，包括沟通方式、日常安排和紧急情况处理方案。定期与支持团队开会，提供反馈并调整计划。建立“支持圈子”网络，确保护照护者之间有良好沟通。同时，为新支持人员提供充分培训，并与他们建立信任关系。重要的是，照护者应保留监督和倡导的角色，而不是完全退出。
迪米蒂的故事提醒我们，照护工作不仅是体力劳动，更是一种情感和智力的投入。学习分享这份看不见的重担，不仅需要勇气，还需要系统的支持和政策的认可。随着社会对残障人士权利意识的提升，照护者的贡献与需求也在逐渐得到更多的关注。迪米蒂表示：“我还在学习中，但每一步都在前进。”这种进步不仅关乎个人的成长，也关乎整个社会如何重新定义照护的价值与意义。
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67岁的迪米蒂分享了作为自闭症儿子照护者的真实经历——即使儿子已搬入专业照护机构，她仍承担着无形的协调重担。了解她如何克服信任障碍，逐步分享照护责任，以及澳大利亚照护者支持资源。
